Di mutazioni, geni e scelte

Ho letto a lungo il post di Giorgia sulla scelta di Angelina Jolie e sul perché non la condivide. L’attrice in un articolo sul New York Times ha spiegato le motivazioni che l’hanno spinta a fare una doppia mastectomia preventiva, dopo aver scoperto di esser portatrice di un gene che aumenta sensibilmente il rischio di cancro al seno e alle ovaie (Nell’articolo è riportato che ora il rischio per il seno è sceso dall’87% al 5%).

Sono completamente d’accordo sul fatto che sia necessario investire in diagnosi precoci e in sensibilizzazione per migliorare gli stili di vita. Sono convinta anch’io che la paura del cancro non debba condizionare la vita, e che fortunatamente esistono molti, moltissimi esempi di donne che stanno bene dopo essersi sottoposte alle terapie necessarie per curare il cancro. Cancro non significa morte. Però ancora molti, moltissimi muoiono per metastasi.

La scienza oggi permette di fare un test di tipo genetico per determinare se si è portatrici di geni difettosi (se non sbaglio viene proposto a chi ha una familiarità per cancro al seno). Chi lo fa e scopre di avere la mutazione ha la possibiltà di fare la mastectomia preventiva.

Penso che tutte debbano sottoporsi al test? No, anche se io in passato ho deciso di farlo.

Penso che chi scopre di avere la mutazione debba necessariamente sottoporsi alla mastectomia? No, e onestamente se avessi avuto un risultato positivo non so cosa avrei deciso di fare.

Penso però che sia un bene che sia data la possibilità alla donna di decidere, di fare una scelta. Non so se la scelta di Angeline e di altre come lei sia saggia, giusta o condivisibile, sicuramente non facile. Io mi sento solo di rispettare quella scelta.

Pensieri confusi

Prendo atto che a distanza di tredici mesi dalla terapia chemioterapica, e di cinque da quella con anticorpo monoclonale il mio cervello non ha ancora ripreso a funzionare come si conviene. Dipende dalle terapie? Dallo stress?

Voglio affrontare l’argomento con l’oncologo nella prossima visita a luglio. Ci si concentra quasi sempre sul “corpo” durante le visite e troppo poco sulla mente, sul benessere, sulla sessualità. Questione di pudore, di tempo o della convinzione che il corpo sia comunque sempre l’unica cosa che conta? Di certo per me non sarà facile affrontare l’argomento. Sarà sciocco ma entra in gioco un meccanismo perverso che mi fa credere di dovermi accontentare. Sono qui, non sto facendo terapie invasive, al momento non si rileva presenza di malattia. Cosa vado cercando ancor di più? E quando ho il coraggio di affrontare razionalmente questo turbamento ne comprendo la stupidità, rivendico il desiderio di sentirmi nuovamente a mio agio anche con la mia mente. Poi mi confondo pensando “ma sta accadendo davvero?”

Quattro anni

Oggi compi quattro anni.

Quattro anni e la tua prima amicizia.

Fino a poco tempo fa gli amici erano i tuoi fedeli peluche, che con rapidi salti di fantasia si trasformavano da figli amorevoli, a compagni di giochi fino a capricciosi alunni.

Abbiamo notato giorno dopo giorno il comparire sempre più frequente di un nome, e una nuova passione per “spaigermen”.

E poi giovedì, andando al parco abbiamo incontrato per caso una tua compagna di classe. Vi ho visto illuminarvi entrambe, e senza parole avete iniziato a correre senza meta, avanti e indietro, senza sosta. Avete giocato insieme, a volte fermandovi ad abbracciarvi, a volte prendendovi per mano.
Parlando con la mamma ho scoperto che sei la bimba che viene nominata più spesso a casa, che lei ha una passione per spider-man ereditata da un cuginetto più grande.

La tua prima amicizia. E grazie a questa hai iniziato a inseguire nuove fantasie, non più colorate solo di rosa.

Quattro anni e non poteva esserci regalo più bello dell’iniziare a conoscere l’amicizia.

Primo passo fatto

Lunedì è accaduto qualcosa che meditavo da tempo. Ho finalmente parlato a due coppie di cari amici di questo blog.
Non è stata una scelta ragionata. Chiacchierando si è parlato di twitter, e a me è venuto spontaneo parlarne in termini positivi. Sono aggiornata in tempo reale su alcune notizie, seguo alcuni account che mi fanno sorridere o ridere di gusto, scrivo alcuni pensieri in libertà in soli 140 caratteri. Ovvio che mi sia stato chiesto il nome del mio account, e dato che questo è connesso al blog, altrettanto ovvio che le scelte erano solo due: dire che preferivo rimanere anonima o parlare del blog. Ho scelto la seconda strada soprattutto perché, come accennavo prima, è da un po’ che sentivo la voglia di uscire dalla segretezza.

Il passo è stato fatto e mi ha dato un piccolo senso di liberazione. Questo blog è parte di me e cominciava a pesarmi nasconderlo a persone che stimo. C’è però anche un piccolo fondo di turbamento perché i post sono stati scritti pensando di non esser letta da persone che conosco, e si sa che a volte è molto più facile confidarsi con persone sconosciute.

Il bilancio?

Al momento positivo: questo fine settimana informerò un’altra amica

Cambio

Si sta per concludere marzo.
Esattamente tre anni fa a marzo,  ho scoperto di avere il cancro al seno. Due anni fa, a giugno, la metastasi. Dire che la mia vita è cambiata è un eufemismo. Da allora nulla è stato più lo stesso.
In questi tre anni ho attraversato diverse fasi, modalità diverse di gestire quello che mi stava accadendo, passando, con cicli ricorsivi, dalla fiducia di poter influire sul mio destino alla consapevolezza che non si può controllare tutto.

Ora che riesco a guardarmi con maggior distacco mi rendo conto che in più occasioni devo esser apparsa come una matta invasata, convinta assertrice di modelli virtuosi di stili di vita, dall’alimentazione all’attività fisica. E ci ripenso sorridendo, senza sensi di colpa, perché quasi sicuramente quella sicurezza mi ha salvato dalla disperazione, anche se deve aver fatto alzare gli occhi al cielo a più persone.

Mi sembra di aver raggiunto una nuova fase in cui faccio determinate scelte non perché spero possano influire positivamente sulla mia salute ma perché provo piacere nel farle. E la sensazione di benessere che ne deriva penso sia estremamente benefica. Per questo motivo il sottotitolo del blog “i miei buoni propositi per vivere a lungo” mi pare che non risponda più a questo nuovo modo di essere. Dà l’idea che sia possibile controllare, con la forza della volontà e delle mie azioni, il futuro. E questo ovviamente non è possibile. Mi sembra molto più adatto “i miei buoni propositi per vivere in equilibrio”. Il mio tentativo di fare ciò che mi fa stare bene, di raggiungere nuovi traguardi pensando semplicemente che siano quelli più adatti a me, non necessariamente i migliori, e senza giudicare altri modi di vivere e agire.

Perché non posso controllare il mio futuro ma sicuramente posso influenzare il mio presente.

Questo post è anche qui

Lo stato delle cose

Venerdì ho fatto la visita con l’oncologo.
Non poteva andare in modo migliore: ci rivedremo a luglio, quattro mesi di libera uscita, uno in più della volta precedente. Anche da queste piccole cose si apprezza l’andamento delle cure.

Sono felice?

Non so rispondere.

Negarlo sarebbe da ingrati, per tante di quelle motivazioni che non basterebbe un intero post.

Ma non posso neanche affermarlo senza sentire che negherei pensieri ed emozioni che si affollano nella mia mente. In balia di un vortice, uno dei tanti che ho attraversato e che dopo aver affrontato mi faranno stare di nuovo meglio.

L’imprevedibile viaggio di Harold Fry

Ho terminato da pochi giorni questo libro e continuo a beneficiare del gusto dolce e melanconico che mi ha lasciato.

Harold Fry è un pensionato che vive con la moglie e inaspettatamente un giorno riceve la lettera di una vecchia amica. Le notizie non sono buone, sta morendo in una clinica di una cittadina molto lontana dal posto in cui vive lui.

Cosa fare quando si scopre che una persona cara ha il cancro? La prima cosa che fa Harold è scrivere una lettera in risposta, ma quando sta per imbucare la lettera si rende conto che non è sufficiente. La decisione di cosa fare avviene senza che lui se ne renda davvero conto. Inizia un viaggio, a piedi, per raggiungere la sua amica, con la speranza che rimanga in vita, con la speranza di poterla salvare.

Si può sorridere o scuotere la testa di fronte all’ingenuità di Harold, ma il suo gesto, i suoi pensieri, i suoi sentimenti sono descritti con tale vividezza e forza che si rimane affascinati e imbrigliati, e si scorrono le pagine per restare avvinti da questa magia.

Il viaggio diventa occasione per ricordare il passato, indagare e capire meglio il rapporto con la moglie, il figlio, i colleghi di lavoro. Un viaggio interiore che inizia con i primi passi. E chi si dedica ad attività fisiche come il passeggiare lo comprende. Quando liberi la mente il pensiero insegue strade inaspettate, fa riflessioni audaci.

E ovviamente nel viaggio incontra persone di ogni tipo, e anche queste diventano parte importante della sua crescita interiore.

E’ un libro che merita di essere letto, fa sognare e riflettere, fa toccare con mano la difficoltà e il bisogno di aiutare chi ci sta a cuore,  fa riflettere sul modo in cui i rapporti possono lentamente deteriorarsi nel tempo, giorno dopo giorno.

Al termine della lettura ho cercato di capire cosa mi avesse preso con tale forza. Penso che uno dei motivi sia stato che probabilmente tutti noi, malati e non, vorremmo avere accanto qualcuno come Harold Fry, capace di un gesto così intenso, che crede nell’impossibile. Quando si affronta una malattia come il cancro, sia nelle veste di malato che di parente, o amico, una buona dose di fiducia, cieca, intensa e totale ci vuole. E questo libro riesce a trasmettere questa fiducia.

Non è un libro sul cancro, non insegna ad affrontare il cancro. Ma riesce a trasmettere coraggio e fiducia, serenità e accettazione.

“.. bisogna fidarsi di ciò che non si conosce e buttarsi. Credere di poter fare la differenza”