Ein plein

Ieri ho provato l’ebbrezza di essere l’unica sana (!) della famiglia, oggi ho capitolato anch’io. Tre su tre. Adesso devo scoprire cosa abbiamo vinto.. eh no, il rinvio della terapia non conta!
Eppure i miei neutrofili questa volta sono perfetti, si vede che è servito a qualcosa parlarci amorevolmente per tutta la settimana. Pensate sia folle parlare ai propri neutrofili? E’ vero che potrei giustificare questo post come uno “sproloqio da alterazione del pensiero per acuto rialzo febbrile”, ma non lo farò. Sì, parlo con i miei globuli bianchi. Mi sembra il minimo incoraggiarli e sostenerli considerate le strapazzate chimiche a cui sono sottoposti. E così loro, i miei neutrofili, bravi bravissimi, oggi sono perfetti. I miei linfociti no. Forse si sono offesi perchè non ho mai parlato con loro, sono sempre stati così diligenti che non li ho mai sostenuti.. ma da oggi rimedierò.

Adesso vado a curarmi.

Ho la febbre.

Si è capito, no?

Qi Gong e altri progetti

Sono tornata da poco dalle mia lezione di Qi Gong e .. sono molto soddisfatta!

Oggi mi sentivo bene,  sono andata con curiosità e con molta aspettativa e non sono stata delusa. L’ambiente è ampio e confortevole, il maestro serio e professionale  ma non serioso, i compagni di corso mi hanno accolto con sorrisi e io, io ho cercato di seguire quello che facevano!
Mi inserisco in un gruppo che ha iniziato a settembre, lo svantaggio è che guardandosi attorno si rischia di sentirsi molto incapaci ma il maestro mi ha fatto notare che c’è il grande vantaggio di poter fare da subito molte posizioni.
Comunque non ha importanza, quello che conta è che mi sentivo bene a stare lì, mi piaceva la sensazione di muovere il mio corpo con movimenti lenti con un dolce sottofondo musicale, mi piaceva anche sentire la fatica del “fare” dopo questi giorni di totale inerzia. E quindi non posso che dire “grazie Giorgia“, senza te non avrei mai iniziato questa esperienza!

E infine grazie a White B., perchè grazie a lei ho scoperto che è in corso un’iniziativa molto bella e importante. Andate a curiosare e fate un click, non costa nulla e può donare tanto!

Poi passa

Ricordo che quando due anni fa feci l’ecocardiaca prima di iniziare la chemioterapia, la cardiologa, con dolcezza e con lo sguardo di chi c’è già passato mi disse: ” guarda che passa. per quanto brutto e difficile sarà quello che devi affrontare, per quanto sembri che debba durare per sempre, con la fine delle terapie tutto passa”.

Nessuno, nessuno ti può dire cosa proverai facendo chemioterapia. Ci sono farmaci diversi e ognuno ha il suo effetto. Lo stesso farmaco in persone diverse ha effetti diversi. C’è di più. Lo stesso farmaco nella stessa persona ha effetti che non sono sempre uguali. Ma è vero, poi passa.

Quando a ottobre ho ricominciato a fare chemioterapia ho pensato che rispetto alle terapie precedenti non mi andava troppo male. Non c’era la nausea, non c’era il vomito, non c’era quel disgusto per gli odori che mi rendeva impossibile avvicinarmi alla cucina e al frigorifero. Sentivo un malessere diffuso e neanche troppo invalidante..

Improvvisamente sono cominciate le parestesie, (braccia e gamba sinistre intorpidite, trafitte da piccoli aghi) e altrettanto improvvisamente sono sparite.

Due settimane fa è comparso quel saporaccio metallico in bocca, fastidiosissimo. Questa volta, al momento, non è ancora comparso..

Una cosa non è cambiata e sta peggiorando di volta in volta. La sensazione che provo durante la terapia, quando il cervello comincia ad annebbiarsi e il bisogno di chiudere gli occhi diventa impellente.  Cerco di resistere, ma solo perchè non si tratta di un sonno ristoratore. E’ un sonno che mi lascia stordita, persa. Sento la fatica di respirare, di deglutire e mi sento annaspare. No, non è una bella sensazione e mi aiuto pensando che poi passa.

Quando torno a casa non desidero altro che distendermi, mangiare qualcosa e poi dormire. Il sabato lo trascorro senza volontà, senza desideri, persa in qualche libro o in un dvd. La domenica comincio a vedere un po’ di luce.

So che rimarrà ancora per qualche giorno quel leggero malessere, indefinito e indefinibile, ma è bello, davvero bello sapere che poi passa!

Paura

Oggi la mia lezione di Qi Gong è saltata..
Ieri è accaduto qualcosa che mi ha spaventato a morte. Che mi ha fatto sentire minuscola e impotente. E anche se adesso posso dire che va tutto bene non è che le cose si siano risolte e si possano mettere nel dimenticatoio.
Ieri con mia sorella siamo andate a casa dei miei genitori. Ci ha aperto mio padre, si è riseduto subito in cucina dicendo che si sentiva “strano”. Il tempo di abbassare gli occhi un attimo e quando li rialzo lo vedo con la bocca un po’ aperta, sguardo vitreo e di un pallore mortale. Ci precipitiamo da lui, gli chiedo di stringermi la mano ma non reagisce. Mia sorella mi grida di chiamare il 118, mi precipito in corridoio verso il telefono, mentre entrambe chiamiamo mia madre. . temiamo un arresto cardiaco visti i suoi precedenti. Nel panico rispondo alle domande di rito (indirizzo, nome, cosa è accaduto) mentre vedo mia sorella che, disteso a terra mio padre, gli pratica il massaggio cardiaco. Tempo un interminabile minuto e riprende conoscenza..
Lo teniamo disteso a terra mentre aspettiamo l’arrivo dell’ambulanza, gli accarezzo il volto e penso come è strano guardarlo da quella prospettiva e penso che no, non sono pronta.
In ospedale gli fanno diversi accertamenti, e risulteranno tutti negativi. Il controllo del pacemaker ha evidenziato che a livello cardiaco non è accaduto nulla, la tac è negativa. Dopo una notte in osservazione lo hanno dimesso senza indicazioni per ulteriori accertamenti.
E allora io son contenta, sono felicissima che adesso sia a casa e che si senta bene. Ma sono inquieta perché mi chiedo cosa è accaduto e cosa sarebbe successo se non fossimo arrivate proprio in quel momento.
La mia mente è sempre lì, faccio altro, mi tengo occupata ma il pensiero lì torna.

Mettiamo il caso

Cosa fareste se all’improvviso vi dicono che avete un pomeriggio di libertà?
Io e sky ci siamo ritrovati in questa situazione ieri. Convinti di passare il pomeriggio in day hospital e invece..
Durante la solita visita pre-terapia l’oncologo ci ha chiesto di considerare la possibilità di fare una settimana di riposo e permettermi di riprendermi meglio. Sono quasi tre settimane che sto poco bene, nulla di più di un banale malanno di stagione (prima mal di gola e poi raffreddore e tosse) ma si sa che quando le difese si abbassano a causa delle terapie bisogna stare particolarmente attenti. L’obiettivo: preservarmi per permettermi di fare la terapia della prossima settimana, quella in cui mi danno due farmaci.
Qualche settimana fa questa proposta mi avrebbe messo in crisi, per la serie “mai e poi mai saltare una terapia!”. Ieri invece ci siamo guardati e abbiamo capito di essere dello stesso parere: RIPOSO.
Un senso di leggerezza mi ha colto all’idea di esser libera di poter scegliere cosa fare.

Da qui la necessità di decidere cosa fare del nostro pomeriggio.. Prima tappa una trattoria, che a stomaco pieno si decide sempre meglio! Ovvio che l’elenco delle cose che avremmo potuto fare è interminabile ma una cosa mi era chiara, si trattava di un pomeriggio regalato e quindi non si poteva sprecarlo con una serie di compiti o necessità. Bisognava goderselo facendo qualcosa che solitamente non facciamo.

E’ stato bellissimo.
Noi due.
Una ciotola enorme di pop corn.
Harry Potter.

Gongolo

Oggi mi sono accadute molte cose belle, ma la più significativa è aver incontrato quello che diventerà il mio maestro di Qi Gong.

Mi ha detto che secondo la medicina tradizionale cinese il cancro non può essere curato solo con la chirurgia.
Mi ha detto che intervenire chirurgicamente senza andare alla ricerca di quanto la nostra mente e il nostro corpo stanno cercando di comunicarci è come curare una ferita senza cercare di capire cosa l’ha provocata: la probabilità che si ripresenti è molto maggiore.

Mi ha detto che la tristezza fa parte dell’uomo, non si può eliminare.
Mi ha detto che noi possiamo imparare ad accettarla, sapendo che si tratta di momenti, poi passano.

Mi ha detto che ci sono i momenti bui e questi servono a vedere la luce.
Mi ha detto che senza il buio non ci può essere luce.

Mi ha detto che se pratico il Qi Gong cercando di perseguire un unico scopo è probabile che lascerò presto la pratica.
Mi ha detto che c’è un motivo se accadono le cose e solo se noi ci manteniamo aperti a tutte le possibilità riusciamo a cogliere quanto di bello ci accade.

Domani andrò a fare la mia quattordicesima terapia ma non vedo l’ora che arrivi martedì.

La mia prima lezione di Qi Gong.

E gongolo.

L’amore cura

Post ad alto contenuto emotivo.. 

La terapia del 27 ha portato con sè un nuovo effetto. Il termine tecnico è disgeusia, in pratica per tre giorni ho un’alterazione del gusto e sono alla ricerca spasmodica di sapori sempre più forti che vadano ad oscurare almeno per un po’ quell’orrendo sapore in bocca.
Cercando in rete mi sono imbattuta in un post che parlava proprio di questo.
Sono rimasta senza fiato.
Perchè nel post non si parla di adulti ma di bambini. Bambini ricoverati in un reparto di oncologia pediatrica.
Chi scrive è una mamma che è stata catapultata in quello che lei chiama “il regno di Op“. Con uno stile diretto, senza sconti, trascina anche il lettore in quel mondo. E per un po’ si perdono tutti i riferimenti.

Per due giorni mi sono tenuta lontana dal suo blog, dicendomi che era giusto riservarmi letture più leggere, ma poi ci sono tornata e l’ho letto tutto il suo blog. E ho trovato forza, sofferenza, anime belle, stanchezza e sorrisi.

E poi ho scoperto che se c’è il dolore c’è sempre anche la speranza.

Il 17 e 18 febbraio la FIAGOP (Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica) organizza a Roma la “X giornata mondiale contro il Cancro Infantile“.
Dal 3 al 20 febbraio  sarà attiva una raccolta fondi per finanziare il progetto “Supporto Psiconcologico in Pediatria – Sostieni i bambini e gli adolescenti colpiti da tumore e le loro famiglie”..

..perchè l’amore cura.

Consolazioni

Questo fine settimana mentre ero in camera mi è accaduta una cosa banale che mi ha fatto uscire un’esclamazione di insofferenza. Nel giro di pochi decimi di secondo Issa, che giocava in salotto, si è precipitata da me stringendomi forte le gambe “Cosa succede mamma?”
Sono rimasta un attimo senza parole colpita dal fatto che pareva avesse le antenne  indirizzate verso di me, pronte a captare qualsiasi segnale, e poi mi sono inginocchiata per spiegarle quanto era accaduto.

E il dubbio che stia vivendo con disagio questo periodo è tornato all’assalto, anche se mi sembra una bimba serena, con tanta voglia di giocare e scherzare.
Il dubbio per adesso lo metto da parte, continuiamo a circondarla di coccole e ci teniamo questo disegno sempre sotto gli occhi!

Issa al centro, a destra il papà e a sinistra ci sono io, con una bella testa arancio e tantissimi capelli che racchiudono tutti e tre.
E’ il primo disegno in cui ci siamo tutti e tre, e mi ha emozionato tantissimo..

 

 

Dodicesima chemio e pensieri sparsi

Ieri ho fatto la terapia e come al solito l’effetto dell’antistaminico si è fatto sentire, tanta sonnolenza e fatica a tener gli occhi aperti.
Oggi mi sento meglio, in tutti i sensi.
Mi hanno fatto davvero bene questi giorni di sospensione, una sconnessione totale dal mondo facilitata da un mal di gola che mi permetteva di parlare solo per poco.
Mi sono isolata per entrare più facilmente nei miei pensieri, per sciogliere dei nodi che non potevano più essere ignorati. E casualità ha voluto che uno dei pochi contatti esterni mi ha dato un nuovo spunto di riflessione, ma questa è già un’altra storia.
Sono stati anche giorni di cure e poco sonno, anche Issa stava poco bene e le notti sono state veramente difficili, ma ora i momenti più duri son passati.

Mi sembra di aver trovato un nuovo equilibrio e una nuova consapevolezza. E un’altra tappa del viaggio è stata fatta!

Silenzio e pace

Venerdì ho fatto la terapia, l’undicesima.
E dal momento in cui sono uscita dall’ospedale vivo in una nebulosa. Sento il bisogno di vivere in un bozzolo, lontano dai rumori e dai contatti, reali e virtuali. Sarà l’effetto della terapia o del raffreddore e mal di gola che incombe da giorni o ..

ho spezzato l’isolamento per aprire le mail e scrivere questo post e ho trovato una bellissima sopresa : la solita mamma , una mamma davvero speciale mi ha dedicato un premio, mi ha fatto un enorme piacere e spero che mi scuserà se non mi sento di continuare il gioco.

Per adesso mi isolo un altro po’ per ritrovare il silenzio e la pace.