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Il percorso di cura tra google e complotti

10 dicembre 2014

Su Oltreilcancro c’è un bel post di Sissi che spinge a una riflessione seria su un tema delicato. Tutto nasce da un articolo pubblicato dal dottor Salvo di Grazia sul suo blog.

In breve, una donna ammalata di cancro decide, dopo aver consultato più medici, di non scegliere la strada suggerita (intervento e chemioterapia) ma di intraprendere una cura alternativa. A distanza di tre anni muore. Il dr di Grazia conclude che “le cure che funzionano le trovate in ospedale, non su Google”.

Il post di Sissi vuole riflettere sull’informazione che i malati ricevono da parte dei medici e si domanda se davvero è da demonizzare google o piuttosto “Invece di puntare il dito sull’unica  o la più disponibile ‒ delle fonti a disposizione del paziente, non sarebbe il caso di chiedersi quali fonti alternative di informazioni esistano e in che modo possano essere più efficaci?

Ci sarebbe piuttosto da chiedersi come mai, per alcuni malati, le terapie alternative restino preferibili alla chemio“.

Perché non credere ai medici?

Non ho le competenze per affrontare l’argomento, ma sento il bisogno di annotare qui alcune considerazioni.
Quando mi sono ammalata, anch’io ho consultato più medici, volevo esser certa di prendere la strada migliore (c’era per esempio l’incertezza se fare la chemioterapia prima o dopo l’intervento) ma non ho mai messo in dubbio la scelta di esser seguita dalla medicina ufficiale. Nel mio percorso ho comunque trovato più volte persone (nessun amico, nessun familiare) che ha cercato di farmi intraprendere strade alternative (dal veleno dello scorpione ad altre pratiche più o meno fantasiose). Non le ho considerate. Però mi ha stupito quando a fine percorso una persona a me cara mi ha chiesto se non pensassi che la chemioterapia non fosse una bufala, un mezzo delle case farmaceutiche per lucrare sul dolore, e che in effetti non servisse a niente. Forse perché la tesi del complotto è attraente, che sia per i vaccini, per il cancro, per le scie chimiche, sembra che viviamo in un mondo pieno di complotti. E ci potrei anche ridere sopra se le conclusioni non fossero così tragiche. Perchè alla base della scelta di quella donna, e della domanda che mi è stata posta, secondo me c’è la credenza che le medicine siano il MALE. Che è molto meglio curarsi con l’acqua piuttosto che inserire qualcosa di chimico nel nostro corpo. Dimenticando che noi siamo chimica.

Effettivamente non vedo intorno a me molte persone che hanno un rapporto sano con i farmaci, c’è chi ne fa abuso e chi li evita come la peste. Manca probabilmente una cultura scientifica di fondo. Tendiamo a non affidarci a ciò che è risultato efficace per moltissime persone ma a ciò che a sentimento crediamo sia giusto, soprattutto se si tratta di qualcosa che “tanto male non fa”.

Si parla poco, troppo poco in contesto scolastico di ricerca, di come si conduce un esperimento scientifico e di concetti di statistica. Che non è sufficiente che una cosa funzioni per una persona perché questa possa esser considerata valida per tutti.

Il problema di google è che richiede la capacità di discriminare se ciò che si legge è supportato da fonti, se le conclusioni sono dettate da studi o da casi singoli. Intendiamoci, i singoli casi possono esser anche interessanti, ma devono esser lo spunto per stimolare nuove ricerche non per trarre delle conclusioni.

Siamo vulnerabili quando ci viene detto di avere un cancro. Estremamente vulnerabili. E l’idea di poter guarire SENZA usare FARMACI penso sia estremamente allettante se hai sempre vissuto pensando che antibiotici e antinfiammatori siano dannosi per il corpo.  Siamo portati a credere all’unica persona che ci parla bene o male di qualcosa piuttosto che prenderci l’impegno di andare a verificare se esistono delle ricerche o studi su quell’argomento. Questione di economia di pensiero da una parte. Ma quando si tratta di salute sarebbe meglio capire se ciò che ci viene detto si basa sui risultati di studi condotti in modo scientifico o su singoli casi.

Non è sempre così facile parlare con gli oncologi del percorso di cura. Non è così semplice trovare disponibilità all’ascolto, che è proprio quella che ti fa decidere, proprio in quel momento lì, di porre la domanda che ti assilla e che non trovi il coraggio di formulare. A volte invece il bisogno è quello di confrontarsi con altre persone che hanno vissuto, o stanno vivendo la tua stessa esperienza, e in questo caso anch’io come Sissi, ho trovato ciò che cercavo proprio grazie a google.

Ma si tratta di qualcosa di diverso. Un conto è decidere il proprio percorso di cura ricercando informazioni in rete, altro è cercare di capire tramite chi ci è già passato a cosa andiamo incontro.

Sarebbe utile che fossero proprio gli oncologi a suggerire siti dove approfondire, siti come l’AIMaC ad esempio.

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9 commenti leave one →
  1. 11 dicembre 2014 01:28

    Che bello essere citate da te 😉
    E non posso che essere d’accordo sulla conclusione: “Un conto è decidere il proprio percorso di cura ricercando informazioni in rete, altro è cercare di capire tramite chi ci è già passato a cosa andiamo incontro”.

  2. 11 dicembre 2014 21:04

    Che ci siano interessi nelle case farmaceutiche pare sia una certezza. Tuttavia credo che il medico (magari scelto fra tanti) debba restare il riferimento. Un abbraccio

    • 11 dicembre 2014 21:59

      Sicuramente le case farmaceutiche non sono spinte da spirito missionario ma da interessi economici ma da qui a ritenere che la chemioterapia sia solo dannosa senza considerare che molti tumori vengono trattati esclusivamente con chemioterapici ce ne passa…
      Sul medico concordo con te, deve esser lui il riferimento ultimo.

  3. 12 dicembre 2014 15:05

    Alla fine è il buonsenso che deve prevalere, ma rimanere lucidi in quei momenti non è affatto facile.
    Io stessa, nel mio momento peggiore, ho dubitato e messo in discussione le mie scelte… ma solo per un attimo 🙂
    Come dici tu, un conto è decidere il percorso di cura e un conto capire a cosa andiamo incontro. Avessi googolato di più in quel momento, avrei potuto godere dell’accompagnamento che mi spettava (perché sì, i requisiti li avevo tutti nei mesi di cura!). Ma allora, nessuno all’interno delle strutture sanitarie mi ha parlato di quella possibilità, e sempre nessuno mi ha parlato dell’eventualità di farmi riconoscere l’invalidità. E’ stato google a suggerirmelo…

    • 12 dicembre 2014 20:56

      Hai toccato un altro punto dolente, l’informazione su tutto ciò che ruota intorno alla malattia. Ho sentito anche molte altre persone lamentarsi per la difficoltà a capire quali siano i diritti che spettano. In uno dei tre ospedali che ho girato dopo la prima diagnosi invece erano a disposizione diversi fascicoli informativi, pensa son stata io a decidere la prima volta di prender ferie e non malattia, così come ho rifiutato di chiedere l’invalidità… Alla seconda diagnosi la parola metastasi mi ha fatto correre a un patronato 🙂

  4. simonetta permalink
    14 dicembre 2014 13:24

    Non fosse che si sta parlando comunque di cancro, avrei battuto le mani alla fine del tuo scritto. Per quanto mi riguarda io ero tutta tisane, creme Just, magnesio, prodotti del Dr. Giorgini e quant’altro ma alla sentenza del mio primo cancro, mi sono affidata ciecamente alla struttura dove mi sono rivolta. E non mi sono fatta alcuna domanda se assumere o no determinati farmaci. Forse questo mi ha aiutato anche a prendere in tempo il secondo cancro, non tralasciando mai alcuna visita di follow up, anzi.
    Ma l’informazione del “dopo” a livello di esenzione 048, di invalidità … ecco, qui avete ragione, non c’è una linea guida chiara.
    Andrò a guardare con calma il sito suggerito, AIMaC, ma devo urlare a tutte voi un GRAZIE DAL PIU’ PROFONDO DEL CUORE, perchè siete delle divulgatrici di farmaci per il cuore, la mente, la conoscenza, voi e Anna, Rosie, Mia, ….. tutte quante. Oggi sono venuta a conoscenza di Sissi, bene, la seguirò. Vi voglio bene

    • 15 dicembre 2014 11:55

      Grazie Simonetta, di cuore, a nome di tutte, per le tue parole e grazie anche per aver condiviso la tua esperienza.

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