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Di mutazioni, geni e scelte

15 maggio 2013

Ho letto a lungo il post di Giorgia sulla scelta di Angelina Jolie e sul perché non la condivide. L’attrice in un articolo sul New York Times ha spiegato le motivazioni che l’hanno spinta a fare una doppia mastectomia preventiva, dopo aver scoperto di esser portatrice di un gene che aumenta sensibilmente il rischio di cancro al seno e alle ovaie (Nell’articolo è riportato che ora il rischio per il seno è sceso dall’87% al 5%).

Sono completamente d’accordo sul fatto che sia necessario investire in diagnosi precoci e in sensibilizzazione per migliorare gli stili di vita. Sono convinta anch’io che la paura del cancro non debba condizionare la vita, e che fortunatamente esistono molti, moltissimi esempi di donne che stanno bene dopo essersi sottoposte alle terapie necessarie per curare il cancro. Cancro non significa morte. Però ancora molti, moltissimi muoiono per metastasi.

La scienza oggi permette di fare un test di tipo genetico per determinare se si è portatrici di geni difettosi (se non sbaglio viene proposto a chi ha una familiarità per cancro al seno). Chi lo fa e scopre di avere la mutazione ha la possibiltà di fare la mastectomia preventiva.

Penso che tutte debbano sottoporsi al test? No, anche se io in passato ho deciso di farlo.

Penso che chi scopre di avere la mutazione debba necessariamente sottoporsi alla mastectomia? No, e onestamente se avessi avuto un risultato positivo non so cosa avrei deciso di fare.

Penso però che sia un bene che sia data la possibilità alla donna di decidere, di fare una scelta. Non so se la scelta di Angeline e di altre come lei sia saggia, giusta o condivisibile, sicuramente non facile. Io mi sento solo di rispettare quella scelta.

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22 commenti leave one →
  1. rominafan permalink
    15 maggio 2013 12:41

    Sai, a pelle ti dico che no, non lo farei. Non lo vedo (ad ora) come una scelta che veramente tutela. Ma c’è un ma. Quando mi venne messa davanti la possibilità di togliere il timo (intervento meno invasivo della mastectomia ma comunque non una passeggiata di piacere) perché, cito testuali parole del chirurgo, “è una bomba ad orologeria” lo avrei fatto subito, è stata l’ematologa che si è opposta e finora ha avuto ragione lei…non so. Un linfoma non è un tumore al seno, son cose diverse e agiscono in modo diverso. Ma sono una accanita sostenitrice della libertà di scelta e penso che si debba poter decidere, debitamente consigliate e senza che sia la paura a scegliere. Ci pensavo proprio in questi giorni, visto che sto seriamente considerando la possibilità di conservare (e non donare vista l’altissima familiarità tra le donne di famiglia) il cordone ombelicale della gnappetta e mi secca che il cordone non si possa conservare in Italia. Mi secca che non si riesca a capire quanto effettivamente sia utile. Che poi, non è una garanzia nemmeno la conservazione delle staminali, ma almeno non è invasiva e non comporta nulla. Sono scelte toste, queste, con enormi implicazioni dal punto di vista psicologico.Sono scelte davvero personalissime e non biasimo chi decide di sottoporsi all’intervento…

    • 15 maggio 2013 13:14

      Hai centrato un punto chiave: la libera scelta supportata da professionisti che abbiano la capacità di spiegare pro e contro delle possibilità a disposizione. Proprio perché sono scelte che hanno un impatto enorme sul proprio equilibrio psico-fisico. Fai bene a informarti sulla conservazione del cordone (a suo tempo lo feci anch’io per donarlo ma nel mio caso non fu possibile), immagino la poca chiarezza..
      una carezza alla tua bella pancia 🙂

  2. Barbara Zambreli permalink
    15 maggio 2013 13:16

    Concordo pienamente. A ciascuna deve essere data la possibilità di scegliere quello che ritiene meglio per sè e per la propria famiglia. Un abbraccio

  3. 15 maggio 2013 13:43

    Concordo anche io. Ogni donna deve fare le proprie scelte, nel bene e nel male.
    Personalmente, preferisco la massima prevenzione, e condivido la scelta di Angelina Jolie.
    Tre anni fa mia madre subì una mastectomia totale al seno sx, per un carcinoma mammario che già aveva intaccato i linfonodi ascellari. L’intervento venne fatto a Roma. Dopo l’operazione fece la chemio, nello stesso ospedale. Il protocollo prevedeva anche la radioterapia. Lei decide di chiedere anche un consulto a Milano, all’IEO.
    Lì, le dissero che non era necessario fare la radioterapia. Lei ne fu contenta, e decise di non farla.
    Ebbene, dopo un anno, il tumore è tornato più vigoroso di prima. Io non so se la radioterapia avrebbe ridotto la possibilità di ammalarsi, e preferisco non pensarci.
    Però, a volte, un dubbio bello grosso mi assale…

    • 17 maggio 2013 08:18

      Ciao Shahrazad, posso immaginare il dubbio, anche a me a volte viene la tentazione di chiedermi cosa sarebbe accaduto se avessi fatto a suo tempo una scelta terapeutica diversa, (la chemio prima dell’intervento avrebbe evitato la ricomparsa dlla malattia?) poi mi rendo conto che così metto in moto pensieri che non mi aiutano a stare meglio e cerco di concentrarmi sull’oggi. In quel momento sembrava la scelta più adeguata e come dici tu, nessuno può dirci che le cose non sarebbero andate nello stesso identico modo. Son d’accordo con te, libertà di scelta, nel bene e nel male. Un grande abbraccio a te e alla tua mamma.

  4. 15 maggio 2013 15:39

    Io sto in silenzio, guardo, penso, rispetto le scelte di tutte, ma dentro di me scuoto le testa perplessa….a me fa paura questo test genetico, mi fa paura pensare che potrei averlo trasmesso a mia figlia e starei in ansia per la Tata. Quando 3 anni fa mia figlia si sentì una pallina al seno, mi sono sentita crollare il mondo addosso, quando gliela asportarono e scoprirono che era una fibroadenoma, ho tirato un sospirone di sollievo, anche lì effetto farfalla, poi cominciarono a parlare di test genetico, ma non essendoci altro caso all’infuori di me in famiglia, ci dissero di decidere noi cosa fare, se farlo o meno.
    Decidemmo di non farlo, ma di fare i controlli in maniera più serrata, più approfonditi ogni anno. Certo che contro la genetica i controlli o lo stile di vita contano poco, però, subire un intervento del genere, con tutte le complicanze psicologiche del caso, non so fino a che punto ne valga la pena. e per me il discorso, per ora, finisce qui, mi mette paura una eventualità del genere

    • 17 maggio 2013 08:31

      Siamo tutte diverse, per fortuna, e reagiamo in modo diverso, io proprio pensando a mia figlia quella me l’hanno proposto ho accettato di fare il test, perché volevo sapere. E comunque solo una piccolissima minoranza è portatrice della mutazione BRCA 1 e 2. Indubbiamente sono da valutare attentamente tutte le complicanze psicologiche legate sia alla mastectomia sia al sapere di aver una probabilità così alta di ammalarsi.

  5. 15 maggio 2013 16:27

    Come ho scritto da me io non condivido la scelta della Jolie, ma quel che mi sta più a cuore è che non passi per l’unica scelta possibile in caso di rischio genetico o semplicemente familiare. L’articolo di Veronesi oggi su Repubblica è molto illuminante, in questo senso. Anche perché spiega mena che una mastectomia bilaterale più ricostruzione non è esattamente una passeggiata, comporta altri rischi, per non parlare del costo.

    • 17 maggio 2013 08:49

      Ma certo, non è l’unica via percorribile, per questo, nel caso una donna scoprisse di avere quel tipo di mutazione dovrebbe valutare attentamente quanto può pesare in termini psicologici la scelta che fa. È normale che ognuna ragioni se condividere o meno la decisione di Angelina Jolie, ma generalizzare in un caso simile è davvero difficile.

    • 28 maggio 2013 23:50

      Veronesi con le sue probabilità di guarigione del 98% con diagnosi molto precoce (sic!) mentre sapendo di mentire.Quelle cifre sono state dimostrare come fuorvianti da un articolo del British medical journal.per chiarimenti leggete l’articolo di Peggy Orenstein su Internazionale di questa settimana

      • 31 maggio 2013 08:16

        Ho finalmente letto l’articolo, mi ha colpito ciò che viene detto: ci voglio riflettere sopra.

  6. 15 maggio 2013 18:36

    Il rispetto sempre, certo. Ma le decisioni chirurgiche troppo spesso non rispettano il tutto organico della donna. Il cancro non si toglie a sforbiciate secondo me.

    • 17 maggio 2013 09:11

      Eh, io sono di parte visto che mi sono fatta sforbiciare due volte 🙂 Sai bene che se pensassi che si risolve tutto con la chirurgia non avrei fatto il percorso che ho intrapreso, le relazioni tra la mente e il corpo sono fondamentali, ma non siamo tutte uguali, non c’è secondo me una via che sia migliore e che vada bene per tutte.

  7. 16 maggio 2013 15:33

    Libertà di scelta (per tutti) anche per me. Credo però, questo test dovrebbero poterlo fare tutti, non solo chi ha già familiarità.

    • 17 maggio 2013 09:19

      Non ho capito se intendi che lo dovrebbero poter fare tutte le donne malate di cancro o tutte le donne anche sane..

  8. 24 maggio 2013 11:32

    Non ho un cancro al seno e nemmeno familiarità, quindi parto, mi rendo conto, da un punto di osservazione un po’ diverso, ma neppure troppo come spiegherò più in là. Sono per la libertà di scelta (e forse anche per un certo tipo di scelta), perchè comprendo perfettamente quali dinamiche psicologiche possano certe ansie. Vivo in una città dove l’esposizione all’amianto, massiva, massiccia, è un dato di fatto. L’amianto, oltre a farti venire l’asbestosi, che non è una passeggiata ma a conti fatti sarebbe quasi il meno (ed è tutto dire), fa venire il mesotelioma pleurico (ed anche, ma meno frequentemente, quello peritoneale), anche a tassi di esposizione minimi. Il mesotelioma pleurico non ha, ad oggi, nessuna speranza di guarigione e neppure una terapia che dia un qualche decoroso risultato. Per cui non resta che sperare nella ricerca, che peraltro lo considera una malattia rara e non è che ci si ammazzi sopra (e rara è in effetti, tranne che qui). Non è stato ancora stabilito se la familiarità giochi un qualche ruolo in questo tipo di malattia, ma posso assicurarti che se tuo padre e tua zia, sua sorella, son morti di quello, tanto sereno, comunque, non sei. E sinceramente al terzo colpo di tosse fuori ordinanza, alla mezza febbricola serale che non sai a che santo votare, al dolorino costale insistente, il pensiero, inutile girarci attorno, corre lì. E non è un bel vivere. Poi, cerchi di essere ragionevole, ed atttendi un tempo congruo per vedere se il sintomo passa (anche perchè non ti puoi fare un rx torace ogni 3 mesi, occorre mantenere un minimo di solidità). Ma se domani mattina mi assicurassero che levando pleure e diaframma il pericolo è scongiurato, probabilmente non esiterei. E non stiamo parlando di una tonsillectomia, francamente. Epperò non esiterei. Quindi, chi sceglie la via preventiva, entro certi termini e limiti di buon senso, lo comprendo. Perchè se i fantasmi ti visitano in continuazione, in qualche modo devi provare a scacciarli

    • 27 maggio 2013 08:19

      Grazie per questo commento! Riflettere su alcuni argomenti senza calarli nelle realtà rischia di essere un puro esercizio di stile. La pensiamo allo stesso modo, forse perché abbiamo esperienze simili, io ho un caro amico morto di mesotelioma, capisco bene dunque il tuo ragionamento.

  9. 27 maggio 2013 10:15

    Ho visto questo post quasi subito, ma non ti ho lasciato commenti perché francamente non avevo e non ho un’opinione in merito. Credo che scelte così vadano comunque rispettate, dato che presuppongono sicuramente una lunga riflessione, un sofferto discernimento ed una soluzione che sicuramente si sarebbe evitata, se ci fosse stata un’altra via d’uscita. Non so se farei lo stesso, ma non giudico negativamente chi lo fa.

    Un abbraccio cara, e scusa l’assenza dovuta a qualche problema nella vita vera.

    • 31 maggio 2013 08:14

      Non devi proprio scusarti Linda, non ci devono esser obblighi, spero però che ora le cose vadano meglio. Un abbraccio a te.

  10. 4 giugno 2013 15:55

    Sei una donna forte ed è giusto che tu scelga a viva le emozioni come credi. Molte al tuo posto non avrebbero nemmeno la forza di vivere come stai facendo tu: a testa alta! Un grande abbraccio

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