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Quinta chemio e pensieri sparsi

22 novembre 2011

Ieri ho fatto la quinta chemio. Oltre al solito chemioterapico mi hanno infuso anche un secondo farmaco, che da adesso in poi prenderò ogni due settimane. Per adesso non mi sembra stia accadendo nulla di diverso dalle volte precedenti.. Stiamo a vedere..
Anche ieri sono stata piacevolmente stupita da ospedalegrande.
Temevo di trovare un ambiente un po’ freddo e poco umano, lo stesso di centrogrande dove mi sono curata l’anno scorso, e invece oltre alla professionalità ho trovato anche sorrisi e gentilezze.
La settimana scorsa quando sono entrata in accettazione, ancor prima di poter salutare e dire il mio nome sono stata accolta con un sorriso e un “ciao wolkerina, come stai?” sono rimasta per un attimo senza parole prima di risalutare a mia volta. Ho frequentato centrogrande per diversi mesi e mai una volta qualcuno mi ha chiamato per nome. È una banalità forse, rispetto ad altre? No, non credo. Quando si entra in un day hospital per fare delle terapie ricevere attenzioni ti fa sentire bene, aspettare il tuo turno con pazienza ( si sa che i tempi sono sempre lunghi) è più facile se prima sei stata in qualche modo “accolta”. E non mi aspetto certo di essere sempre riconosciuta (ieri ad esempio non è accaduto), ci mancherebbe con tutti i pazienti che gravitano per quel reparto, ma a volte è veramente sufficiente accennare un sorriso, rispondere senza fretta a una domanda.
E qui regolarmente accade (con qualche eccezione ovviamente ma non si può aver tutto no?)

Altro aspetto che temevo è il cambio costante dell’oncologo. Anche qui come in centrogrande ogni volta si viene visti da uno degli oncologi in turno, non c’è l’oncologo di riferimento. Questa è una cosa che mi è sempre pesata, ho sempre pensato che instaurare un buon rapporto con il tuo oncologo fosse la base di partenza per affrontare il percorso di cure. Solo in questo modo pensavo si ha modo di porre le domande che frullano in testa, di accogliere con fiducia le risposte.
Per fortuna tra i due ospedali ci sono delle differenze. In centrogrande l’oncologo chiamava con il microfono il tuo nome (alla faccia della privacy) nel momento in cui prendeva in mano la tua cartelletta. Si entrava quindi in studio con il dottore e lui come prima cosa si metteva a sfogliare la documentazione per capire a che punto si era arrivati. Tutto veniva registrato a mano su modelli predisposti e ogni volta mi chiedevo se riuscivano a decodificare con chiarezza quelle scritture..
In ospedale grande, il medico prende la cartelletta ed entra in studio, se la legge, e poi ti chiama (sempre per nome ma almeno senza microfono). Quando entri in studio, l’oncologo ha già chiara in mente la situazione e ti pone subito le domande pertinenti. E tutto viene registrato su computer..
Infine, e questo è quello che più mi infonde sicurezza, quando faccio una domanda la risposta che arriva non è gestita con frettolosità. E la difficoltà di relazionarsi con un medico che cambia sempre è stemperata dalla capacità che hanno di farti sentire che sono lì per te e non hanno il pensiero a tutte le persone che stanno aspettando dietro la porta.
Piccole diversità che però per me fanno la differenza.

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33 commenti leave one →
  1. Rita permalink
    22 novembre 2011 17:09

    Che dire….dovrebbere esserci questa predisposizione, queste buone maniere, questa umanità….in ogni ospedale, in ogni ambulatorio, in tutto ciò che ha a che fare con “malati” e “malattie”……per mia esperienza personale (anche se Ti parlo di un piccolo ospedale di provincia come lo è Vercelli, la mia città) tutta questa “buona creanza” l’ho trovata nella brevissima degenza di papà, proprio in oncologia: mai visto, davvero, tanta disponibilità, tante attenzioni, tanta gentilezza, tanta umanità….non solo con i pazienti, ma anche verso i familiari…e non è poca cosa, proprio no.
    Però il mio augurio è che Tu, nel Tuo “percorso medico”, possa sempre trovare persone educate e ben disposte ….ma solo per quelli che diventeranno normali controlli di routine, quando questo periodo sarà più un ricordo archiviato…..
    Non voglio esagerare con gli abbracci, quindi inizio con i baci……Rita

    • 22 novembre 2011 22:01

      Sì, Rita, dovrebbe essere una cosa scontata ma non lo è. per fortuna esistono tante isole felici, come quella che hai conosciuto tu, e hai ragione anche l’attenzione al familiare è fondamentale.
      grazie per il bellissimo augurio! un baciotto

  2. 22 novembre 2011 17:29

    ti auguro di guarire.
    ho una cugina che ha fatto la chemio tanti anni fa e ora è sanissima.

  3. 22 novembre 2011 17:38

    Oddio come ti capisco! Hai perfettamente ragione. Purtroppo l'”essere sensibili” non viene venduto “a fette” alla Coop e non sempre i medici e gli affini si rendono conto di quanto conti davvero un sorriso. Sono felicissima che tutto proceda per il verso giusto!

    • 22 novembre 2011 22:33

      Temo che spesso sappiano quanto è importante ma prevalgono altre logiche (l’esasperazione per la mole del lavoro, la non disponibilità a mettersi in gioco emotivamente, …) ma a farne le spese non possono essere proprio le persone che si trovano in situazione di debolezza!

  4. 22 novembre 2011 18:54

    L’accoglienza, il non farti sentire un numero è basilare e importante.
    anche io durante la chemio venivo seguita dall’oncologo di turno, ma sempre disponibili e gentili, con tanta pazienza in tutte le tasche.

  5. Chiara permalink
    22 novembre 2011 19:57

    Come ti capisco…anche per me è importante sentire che non siamo solo dei numeri…e questo vale in tutte le cose…non solo riguardo la salute…ma anche per le cose meno importanti…e sono felice per te che che in un certo qual modo, anche in ospedalegrande, ti senta in un ambiente accogliente…con la considerazione che meriti…purtroppo i ritmi di oggi…la frenesia…non sempre lo permettono….e ci sentiamo parti di un meccanismo imperfetto, dovendoci accontentare delle briciole di tempo che gli altri ci concedono (e forse in qualche occasione, anche senza rendercene conto, lo facciamo pure noi!) Comunque  Wolki l’importante è che stia tutto procedendo bene…e che all’ospedalegrande si stiano comportando bene…altrimenti lo sai che veniamo a tirar le orecchie a chi di dovere! Un bacio grande. Chiara

    • 22 novembre 2011 22:43

      hai ragione, questo è l’importante ed è bello sapere che c’è la cavalleria pronta a intervenire 🙂 ciao

  6. 22 novembre 2011 21:51

    Se essere accolti e chiamati per nome è importante quando sei in sala travaglio o quando subisci un intervento a un crociato, figuriamoci quando devi affrontare cure più pesanti.
    In fondo, non è diverso, nella vita di tutti i giorni: sentirsi “chiamare” è sentire di esserci, è la misura dell’accoglienza e fa star bene come poco altro.
    Un bacio.

    • 22 novembre 2011 22:59

      sì, è proprio l’essere “riconosciuti” che fa davvero stare meglio e si riesce anche a gestire con maggior facilità inconvenienti e attese. un bacio

  7. claudia permalink
    23 novembre 2011 09:28

    Buongiorno Wolkerina,
    sono felice che tu abbia trovato persone gentili, perchè come dico sempre, un paziente non va in oncologia a farsi le cure perchè quel giorno non sapeva cosa fare….
    e sono pure felice che tutto stia andando bene, così come andrà anche in futuro, perchè tutte noi siamo dalla tua parte.
    Baci baci e un abbraccio a Issa.
    Claudia

  8. 23 novembre 2011 11:35

    Un abbraccio e un augurio di guariglione. Ciao.

  9. 23 novembre 2011 11:44

    Buongiorno cara Wolkerina,
    direi che tra le due strutture ormai non c’è più dubbio su quale sia la migliore. Penso che in tutte le cure, e a maggior ragione quelle che stai seguendo tu, il buon umore sia utile quanto i farmaci, perché esso stimola il lavoro del sistema immunitario. Quindi le attenzioni che descrivi dovrebbero essere la regola e non un’eccezione, e previste dal percorso come un aiuto alla terapia.
    Ma chissà se sto solo sognando?
    Un abbraccio

    • 23 novembre 2011 22:39

      ciao Maude! condivido in pieno quel che scrivi, ma a giudicare anche da quanto scrivono altri forse si tratta proprio di eccezioni, me lo auguro davvero di cuore! un abbraccio

  10. stribili permalink
    23 novembre 2011 13:23

    Il cambio costante dell’oncologo è prassi ovunque e prima di ogni visita si spera sempre di trovare quello con cui si ha maggior feeling. All’oncologo di turno pongo sempre la stessa domanda che ho già posto agli altri… un piccolo test per valutare se tutti mi danno la medesima risposta… non si sa mai!

  11. olga permalink
    23 novembre 2011 15:58

    Cambiare oncologo ad ogni visita di controllo può avere i suoi lati positivi, in quanto si ha la valutazione di un altro medico e, se è diversa, uno può sempre approfondire…Forse non sarà così per tutti, ma con mia mamma è stata importante la diagnosi di un sostituto per scoprire un problemino (poi risolto).
    Bacioni
    olga

  12. 23 novembre 2011 18:44

    In questi casi è come si tornasse a cercare un punto di riferimento come quando si andava a scuola e ci si affidava al maestro/a. Essere ascoltati e seguiti con attenzione è uno dei punti fondamentali, anche per interiorizzare e affrontare meglio il percorso di cura.
    Se poi senti davvero che, come hai scritto tu, loro sono lì per te, hai davvero più forza.
    Per dirti, io sono stata seguita anche da tanti giovani specializzandi, tutti così gentili e solleciti, ho un gran bel ricordo di loro anche se adesso non li vedo più…
    Un abbraccio come sempre…

    • 23 novembre 2011 23:11

      cara rosie, hai toccato un tasto dolente, la ricerca del “maestro” è un handicap da cui sto cercando di liberarmi da tempo!
      un abbraccio

  13. 23 novembre 2011 21:38

    Sono capitata per caso sul tuo blog. E me lo sono letto tutto d’un fiato.
    Per quel che vale… faccio il tifo per te! 🙂

  14. 23 novembre 2011 23:56

    Be’, t’invidio un po’ per la registrazione informatizzata della tua cartella. Il mio dottor Zeta sta sempre a scartabellare con pagine e pagine della mia storia clinica 🙂 A parte gli scherzi, sono proprio contenta che ti trovi bene a ospedalegrande. Un abbraccio stretto stretto

    • 24 novembre 2011 22:19

      non sai come ti invidio il tuo dr. zeta 🙂
      grazie! ricambio l’abbraccio

  15. 24 novembre 2011 11:46

    Quello che era un sospetto, ora è certezza: i reparti di centrogrande non sono tutti uguali e io sono stata fortunata a capitare in quello in cui tutti mi chiamano per nome e molti si ricordano anche che il mio nome anagrafico non è quello che utilizzo di solito.
    In più, da quando ho avuto la recidiva mi segue sempre lo stesso oncologo, salvo eccezioni, che in 4 anni conto sulle dita di una mano, nelle quali comunque mi ha vista un altro medico che fa parte dello stesso gruppo di lavoro e conosce bene il mio caso, era il responsabile della preparazione della mia chemio e sulle sacche c’era sempre il suo nome.
    Però prima della recidiva, quando mi seguiva un altro reparto, avevo avuto la tua stessa impressione di freddezza e scarsa attenzione verso il paziente come persona: probabilmente se non mi avessero affidato all’altro gruppo specialistico, avrei cercato anch’io un’altra struttura.

    • 24 novembre 2011 22:23

      son proprio contenta della tua esperienza, mia. e mi fa davvero piacere aver la conferma che si tratta di eccezioni e non di uno “stile” ospedaliero!

  16. 24 novembre 2011 19:41

    Per l’esperienza che ne ho l’ambiente lavorativo ospedaliero è duro. Non in tutti i casi, ma spesso. Spesso non sono i pazienti a mandarti in burn out, ma i colleghi e i superiori o le scelte dell’amministrazione. Personalmente cerco sempre di fare in modo che i miei problemi restino miei e non diventino problemi di altri, però alle volte rode. Eccome se rode. Se una persona è capace di controllare la rabbia o la frustrazione e riesce a non scaricarla sui pazienti, tutto bene. Ma non è facile incontrare persone di buon senso. E poi penso che alle volte essere freddi serva ai medici per schermarsi dalla sofferenza altrui. E’ una strada poco utile, ma molto usata…
    In bocca al lupo!

    • 24 novembre 2011 22:33

      sì, a volte rode e lo stress è molto alto però professionalità è anche capacità di tenere da parte le emozioni e le difficoltà personali, senza riversare su altri il proprio disagio (se capita un giorno è scusabile se capita 3 giorni su 6 non più!). sarebbe auspicabile una formazione continua di tutti gli operatori sanitari e uno sportello aperto a cui rivolgersi per superare momenti di difficoltà..
      crepi il lupo 🙂

  17. 26 novembre 2011 08:32

    Sono perfettamente d’accordo con te, soprattutto perchè essere pazienti è più difficile che essere dottori e sarebbe meglio non aggiungere problemi a chi problemi ne ha già!

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